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另一位患儿妈妈高女士则表示,女儿经过骨龄检测、生长激素激发试验等一系列规范检查后,被确诊为“生长激素部分缺乏”,已治疗6年。如今女儿12岁,身高达到158厘米,成功追赶上同龄儿童的身高标准,目前没有出现任何副作用。“我女儿属于部分缺乏,暂时还不能享受医保报销政策,但就算是自费,现在的药价也比以前降了不少。”

来自海南的小鱼妈妈,困扰则更具体。她的儿子注射生长激素半年,长高了7厘米,但第三个月复查时,孩子的甲状腺指标出现异常,半年体检又发现甘油三酯偏高。“我不知道这是不是生长激素引起的,心里一直很焦虑。中间停过一个月针,孩子没长一点红一点红高手论坛,最后还是决定坚持下去。医生说停药后甲状腺指标会慢慢恢复,希望如此吧。”也有部分家长,因为过度担心副作用,迟迟不敢给孩子治疗。“焦虑,但不知道该怎么选。”一位不愿透露姓名的母亲告诉记者,“我家孩子偏矮,医生建议打生长激素。可我真的怕副作用。”

王安茹介绍,医保新政实施后,前来门诊咨询生长激素的家长明显增多,但医保报销有严格限定。以南京为例,目前主要报销病种为“生长激素缺乏症”,患儿需满足身高、生长速度、骨龄落后等多重条件,并经规范的激发试验确诊后才可纳入报销范围。“即便不符合医保报销条件,药价整体下降也让自费家庭的经济压力有所减轻。”

“已确诊为矮小且符合用药适应症的患儿,应尽早治疗。”王安茹指出,国际上对于小于胎龄儿,甚至建议在一岁内尽早开始治疗,不仅为促进身高,也为改善代谢与认知功能。成年后若仍存在生长激素缺乏,也可能建议转换为小剂量维持治疗。最后,王安茹提醒广大家长,面对孩子的身高问题切勿盲目焦虑,更不要为了追求“理想身高”自行用药。


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